Dominik od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Ma sześć lat i ciągle walczy o życie i sprawność. Jego mięśnie są wiotkie. Oddycha przez respirator. Mimo to ma w sobie niezwykłą pogodę ducha, która daje siłę całej rodzinie. W 2023 roku przyjęliśmy rodzinę Dominika do Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES.

Dominik oddycha przez respirator

Rodzice z poświeceniem opiekują się leżącym chłopcem. Karmią syna co 3 godziny 6 razy na dobę przez gastrostomię. Zmieniają opatrunki, przenoszą, myją, przebierają. Odsysają wydzielinę z rurki. Dominik codziennie ma zajęcia z fizjoterapeutą. Większość dnia oddycha przez respirator. Ma kochających rodziców i starszego o rok brata Kacpra. Tata jest kierowcą składu węgla. Mama opiekuje się dziećmi w domu całą dobę. Rodzina robi wszystko, aby zapewnić chłopcu jak najwięcej rehabilitacji. Dominik jest sprawny intelektualnie. Komunikuje się oczami, dźwiękami, wykonuje drobne ruchy ręką.

Gdy sadzamy Dominika na wózku, zaczyna bawić się z bratem Kacprem. Zamienia się w rajdowca i trzeba umykać mu z drogi! – opowiada mama, pani Aneta. 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Dom to wyzwania i bariery

Rodzina mieszka na wsi. Do większego miasta mają około 80 km samochodem. Jeszcze przed urodzeniem Dominika rodzice kupili stary dom do remontu. Zaciągnęli kredyty na zakup, wymianę dachu i okien. Niestety po urodzeniu Dominika wydatki wzrosły tak bardzo, że nie są w stanie dokończyć niezbędnych remontów i zlikwidować barier.

Kąpiele możliwe są tylko z tatą, ponieważ łazienka jest nieprzystosowana do osoby na wózku inwalidzkim. Dominika, który jest coraz cięższy, trzeba przenieść do wysokiej wanny. Rodzice chcieliby zamontować kabinę prysznicową bez brodzika, tak aby można było wjechać wózkiem lub leżakiem kąpielowym prosto pod prysznic. Sam budynek również wymaga nakładów. Trzeba go ocieplić, wymienić kocioł grzewczy. Czasem pojawia się grzyb. Progi w drzwiach blokują Dominika gdy przemieszcza się na wózku elektrycznym.

Marzeniem rodziny jest spłata kredytów. To przez nie każdego miesiąca boją się czy starczy pieniędzy na leki, środki na rehabilitację, na życie. 

„Wtedy nie musielibyśmy liczyć czy starczy nam na jedzenie i inne niezbędne rzeczy. Moglibyśmy zapewnić Dominikowi stałą fizjoterapię i nie martwić się o kosztowne wyjazdy do szpitali” – mówi mama.

Rodzina w Programie Pomocy Dzieciom

Rodzinę Dominika zakwalifikowaliśmy do Programu Pomocy Dzieciom w 2023 roku. Od razu ruszyli do działania. Określili cele stypendialne. Szukają sposobów na podniesienie dochodu rodziny. Mama Aneta rozpoczęła kurs na specjalistę księgowo-kadrowego, który opłaciliśmy. Chce znaleźć dobrze płatną pracę w okolicy. Rodzice planują zamienić się w opiece nad Dominikiem, gdyż kręgosłup pani Anety nie daje rady codziennie dźwigać synka. Dzięki comiesięcznemu stypendium Stowarzyszenia SPES rodzina spłaciła jeden z kredytów. Sfinansowaliśmy zakup nowej lodówki. Rodzice planują także termomodernizację domu oraz likwidację barier w łazience.

Takie działania umożliwiają Darczyńcy Programu Pomocy Dzieciom SPES. Każda wpłata tworzy fundusz stypendialny, dzięki czemu możemy wspierać rodziny, które, tak jak rodzina Dominika, potrzebują wsparcia w poprawie warunków życia dziecka. 

Co już zrobiliśmy