Magda i Nina Adamczak

Zamiast dźwięku oddechu słychać regularny szum wydawany przez respirator. Magda i Nina są na stałe podpięte do aparatury podtrzymującej funkcje życiowe. 

Magda i Nina Adamczak

Magda wraz ze swoją młodszą siostrą Niną zostały przyjęte do programu w 2016 roku. Rodzice opowiedzieli nam swoją historię, o tym jak każdego dnia widzą jak choroba zabiera Madzi i Ninie zdrowie, dzieciństwo, utrudnia podstawowe czynności życiowe. Tak było od samego początku, gdyż od razu po urodzeniu były reanimowane i podpięte do respiratora. Mimo, że między dziewczynkami są trzy lata różnicy to przechodzą podobną drogę, walkę o życie. Starsza Magda potrafi na swój sposób porozumiewać się z najbliższymi. Bardzo lubi rehabilitację, bajki, muzykę oraz zabawę i spacery w wózku. Rodzice kładą dziewczynki obok siebie, aby się poznawały. Widok gdy Madzia wpatruje się w Ninę i głaszcze ją po główce bądź trzyma za rączkę to – jak przyznaje mama – najbardziej wzruszający widok na świecie. 

Rodzina ma marzenia i plany do zrealizowania. Przede wszystkim diagnoza medyczna. W czerwcu jeszcze jej nie było. Od urodzenia dzieci lekarze nie potrafili określić na jaki rodzaj choroby mięśni chorują. To sprawiało, że nie można było wprowadzić konkretnego leczenia. Dziś już wiemy, że udało się tę diagnozę postawić. W październiku pani Ewa, mama Madzi i Niny podzieliła się dobra nowiną. Choć ta nowina ma swoje konsekwencje: terapia miastenii wrodzonej jest bardzo kosztowna. 

Codzienność uprzykrzały także bariery architektoniczne. Za otrzymane w Programie Pomocy Dzieciom stypendium rodzice zlikwidowali progi na parterze domu oraz wyremontowali korytarz. Marzeniem rodziny była budowa zadaszonego balkonu, aby dać dzieciom namiastkę kontaktu z otoczeniem. Zwłaszcza zimą wychodzenie na spacery jest praktycznie niemożliwe z obawy przed infekcjami. Inwestycję udało się zrealizować w 2017 r. 

Pomóż nam zrealizować marzenia rodziny i przekaż darowiznę lub 1% podatku

Wpłacam DAR

 

MagdaNinaMagda i Nina Adamczakrodzina Adamczak

podłogi po remonciepodłogi przed remontemzabudowany balkon

Co już zrobliśmy

w latach
2016/2017
800 zł comiesięczne stypendium
w latach 
2017/2018
23.600 zł rozbudowa domu o zadaszony balkon

 

 

Komentarze

Komentarze nie połączone z portalem Facebook

(pokaż)

Komentarz pojawi się po zaakceptowaniu przez moderatora.

  • adwokat ewa
  • praca
  • IPS
  • Non Profit
  • izba lekarska
  • pity2016
  • ralus
  • zthiu
  • Gość Niedzielny
  • prowincja
  • miasto
  • weglosmyk
  • Ogicom
  • pfron
  • renovabis
  • Google
  • Przewodnik Katolicki
  • seminarium
  • dudkiewicz
  • Do Rzeczy
  • denon
  • szip
  • Niedziela
  • oblaci
Facebook
Newsletter
Newsletter spes.org.pl

Na podany przez Ciebie adres mailowy przesyłać będziemy najnowsze informacje - zostań w kontakcie!

Możesz pomóc
Możesz pomóc

Włącz się w pomaganie. Osoby niepełnosprawne, w trudnej sytuacji życiowej i materialnej czekają na Twój gest. Szczegółowe informacje w dziale MOŻESZ POMÓC