Siedmioletnia Zosia jest pogodną i pełną uroku dziewczynką. Choć intelektualnie rozwija się prawidłowo i potrafi rozmawiać z każdym, kogo spotka, jej codzienność jest nieporównywalna z tym, co przeżywają zdrowe dzieci w jej wieku. Zosia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nocą jej oddech wspiera respirator. Karmiona jest dojelitowo. Mama i tata opiekują się córką przez całą dobę, ale potrzebują naszego wsparcia. Przyjęliśmy rodzinę do stypendialnego Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES. 

Mięśnie Zosi słabną

Rdzeniowy zanik mięśni typu I sprawił, że 7-letnia Zosia nie chodzi, nie stoi i nie czworakuje. Na skutek tej neurodegeneracyjnej choroby mięśnie słabną i zanikają. Dziewczynka jest całkowicie zdana na pomoc bliskich, czyli mamy i taty. Potrzebuje pomocy w jedzeniu, korzystaniu z toalety, ubieraniu się, poruszaniu, a nawet w oddychaniu. Mięśnie oddechowe Zosi są tak osłabione, że w nocy musi korzystać z respiratora. Od 9. miesiąca życia karmiona jest przez gastrostomię, czyli sondę wprowadzoną wprost do żołądka i tą drogą dostaje podstawowe pokarmy. Choć, jak dodaje mama, dzięki intensywnej rehabilitacji i staraniom rodziców, potrafi samodzielnie pić i zjadać drobne przekąski – takie, które się rozpuszczą w buzi. Dziecko, będąc w ciężkim stanie klinicznym, wymaga stałego nadzoru, bez przerwy, 24 godziny na dobę. 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Jedna pensja na życie, leczenie i rehabilitację 

Rodzina mieszka w Białej Podlaskiej w niewielkim mieszkaniu na osiedlu w bloku. W budynku na szczęście jest winda, choć gdy rodzice się wprowadzali, to nie przypuszczali, że będzie im aż tak potrzebna. Zosi jeszcze wtedy nie było na świecie. Rodzice pochodzą z lubelskiego z przygranicznej wioski. W okolice Terespola najpierw przyjechała mama za pracą, potem dołączył tata. Gdy urodziła się córeczka i okazało się, że jest chora, pani Justyna zrezygnowała z dobrze płatnej pracy, żeby opiekować się dzieckiem w domu. Tata został jedynym żywicielem rodziny. Sytuacja materialna dramatycznie się pogorszyła, ze względu na wysokie koszty leczenia, rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu. Jedna pensja i świadczenie pielęgnacyjne, które pobiera mama, nie wystarczają na pokrycie wszystkich kosztów. Szukając pomocy, rodzina złożyła wniosek o stypendium dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym z Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES. 

Zosia lubi żartować, ale jej rywal nie

Mimo ciężkiego stanu klinicznego Zosia pozostaje radosna i ciekawa świata. Zaraża innych swoją pogodą ducha. Dziewczynka uczęszcza do przedszkola integracyjnego, gdzie chętnie rozmawia z rówieśnikami i dorosłymi. Czasami zagaduje nawet te osoby, które spotyka pierwszy raz. Gdy zapytaliśmy mamę o to, jaka jest Zosia, bez wahania odpowiedziała, że córeczka lubi żartować. A to zaczepia rehabilitanta, a to koleżankę, innym razem podroczy się z tatą. Co daje jej namiastkę wolności? Jeśli tylko ma w zasięgu swojego elektrycznego wózka nieco więcej przestrzeni niż własny pokój, to jakby dostawała skrzydeł. Niestety rywal SMA nie odpuszcza i nie żartuje. Przez zanikające mięśnie zdeformował się kręgosłup. Czym to grozi? Nie tylko tym, że dziecku będzie coraz trudniej przebywać w pozycji siedzącej. Wygięty kręgosłup uciska narządy, np. płuca czy serce, pogłębia niewydolność oddechową. Rodzice robią wszystko, co w ich mocy, aby spowolnić chorobę i polepszyć stan ukochanej córeczki. 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

79 stopni w skali Cobba

Zosia przeszła skomplikowany zabieg stabilizacji kręgosłupa na początku września. Przed operacją jej kręgosłup był wygięty aż o 79 stopni w skali Cobba, co przez lekarzy jest oceniane jako IV najcięższa postać skoliozy. Dzięki wstawieniu prętów kąt wygięcia zmniejszył się do 40 stopni. Widać dużą poprawę, ale trzeba mieć świadomość, że to nadal znaczne skrzywienie. Przez najbliższe tygodnie Zosia będzie dochodziła do siebie. Kolejnym etapem leczenia będzie wydłużanie prętów co pół roku wraz ze wzrostem Zosi, a po zakończeniu okresu intensywnego wzrostu kolejna operacja i wymiana pręta na stały. Potem dziewczynkę czekają kolejne zabiegi, m.in. podcięcie przykurczy. Każda z tych operacji to ogromne ryzyko i wielkie obciążenie dla organizmu, ale są one konieczne, by ulżyć dziewczynce w codziennym cierpieniu. 

Siła rodziny i plany stypendialne

Rodzina Zosi robi wszystko, by zapewnić jej najlepszą możliwą opiekę. Jej mocą jest to, że mama i tata wspierają się, uzupełniają w codziennych obowiązkach. Miłość do dziecka każe im góry przenosić. Ale czasami, a może nawet częściej niż czasami, sił po prostu brakuje. Zosię trzeba podnieść z łóżka na wózek, z wózka na toaletę lub do wanny, z kanapy na matę do ćwiczeń. Dziesiątki codziennych sytuacji, czynności, które trzeba wykonać kosztem własnego zdrowia. 

W ubiegłym roku udało się częściowo dostosować łazienkę – teraz Zosia sama podjeżdża do umywalki, bo już nie ma pod nią szafek. W planie jest zakup i montaż podnośnika sufitowego. Jest to urządzenie, które transportuje osobę z niepełnosprawnością, przy czym opiekun nie musi używać siły własnych mięśni. Wystarczy obsługa pilota.

Kolejnym celem stypendialnym, jaki obrali rodzice, jest podnoszenie kwalifikacji zawodowych. Choć w tym przypadku trzeba by raczej mówić o zdobyciu całkiem nowego zawodu. Mama od roku studiuje pielęgniarstwo. Cel jest długoterminowy – licencjat, magisterska i specjalizacja. Po co? Żeby zwiększyć budżet domowy w oparciu o własne zasoby. Pani Justyna może zarobić więcej jako pielęgniarka, niż obecnie wynosi świadczenie pielęgnacyjne. Być może zamienią się z mężem rolami. Jedno jest pewne – rodzina inwestuje w siebie, a my w nią poprzez stypendium – w ramach Programu Pomocy Dzieciom SPES. Studia są kosztowne, dlatego chcemy je dofinansować. 

Dlaczego potrzebne jest wsparcie Darczyńców?

Czy chcesz, aby Zosia mogła, jak najdłużej żartować z kim chce, po prostu ciesząc się życiem, mimo tak ciężkiej choroby? Czy chcesz, aby skończyła przedszkole, podstawówkę, liceum, a kto wie, może nawet studia? Czy chcesz, aby Zosia mogła spełniać swoje marzenia?

Dzięki rodzicom zaszła już tak daleko. Uczęszcza do przedszkola, choć nie w pełnym wymiarze, bo brakuje wykwalifikowanej osoby, która mogłaby podać jedzenie przez gastrostomię. Nie na wszystko mamy wpływ, ale możemy wesprzeć rodzinę Zosi w dążeniu do niezależności oraz w stworzeniu takich warunków, aby łatwiej im było sprawować opiekę. Prosimy Cię w ich imieniu oraz w imieniu pozostałych rodzin w Programie Pomocy Dzieciom – przekaż darowiznę na stypendia Stowarzyszenia SPES.