Kaja ma  12 lat, a za sobą 12 zabiegów operacyjnych. Choruje na glikogenozę typu 0, która niszczy jej wątrobę oraz na chorobę Olliera, która deformuje kości. W walce o życie wspiera ją mama i siostra. Mieszkają na wsi, gdzie trudno o rehabilitację i opiekę medyczną. Przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom w 2020 roku.

Choroby Kai są nieuleczalne

Glikogenoza typu 0 to rzadka choroba genetyczna powodująca odkładanie glikogenu, a tym samym powiększenie i niszczenie wątroby. Kaja z powodu zaburzeń odżywiania jest karmiona przez sondę. Ma podłączoną pompę żywieniową. Musi mieć kilka razy na dobę sprawdzany poziom cukru. Choć glikogenoza powoduje takie same objawy jak cukrzyca, sprzęt dla chorych nie jest refundowany.

Jest też choroba Olliera. W kościach tworzą się guzy (wyrośla chrzęstne), które gdy rosną, rozdymają i wykrzywiają kości. Dla dziecka jest to bolesne, a jedynym leczeniem są operacje, których Kaja miała już 11, często przekładane z powodu współistniejących chorób jak wspomniana już glikogenoza, czy astma, padaczka. Kaja nie je sama i nie chodzi. Porusza się na wózku.

Czytaj o Kai w Gościu Niedzielnym: Jesteś ważny 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Kaja wymaga opieki 24 godziny na dobę

Kaja wymaga troskliwej opieki oraz specjalistycznej opieki medycznej. Jest otoczona wsparciem mamy i siostry Julki.  Najcięższą pracę wykonuje mama, która jest bardzo zmęczona fizycznie i psychicznie chorobą dziecka. Jednak nie poddaje się i mimo słabszych momentów walczy o życie córeczki. Kaja ma zapewnione leki, żywienie, specjalistyczny sprzęt, bez którego nie mogłaby żyć. Nieoceniona jest też Julka, 16-latka. To ona pomogła mamie złożyć online wniosek do Programu Pomocy Dzieciom. Uczy się w technikum informatycznym, więc sprawy komputerowe nie są jej obce.

Potrzebują mieszkania z ciepłą wodą i bez barier

Opiekę utrudnia fatalny stan mieszkania i bariery architektoniczne. W domu nie ma ciepłej wody. Do mieszkania komunalnego na pierwszym piętrze prowadzą drewniane schody, wąska klatka schodowa. Futryny w drzwiach są tak wąskie, że nie da się przez nie przejechać wózkiem. Dwa pokoje, mała kuchnia z piecem kaflowym, a za kotarą ciasna łazienka. Kaja nie ma swojego pokoju. Śpi na wersalce, bo łóżko rehabilitacyjne się nie zmieści. Mieszkają na wsi. Do najbliższego dużego szpitala w Jeleniej Górze mają około 50 km.

Rodzinę zakwalifikowaliśmy do Programu Pomocy Dzieciom w 2020 roku. Jest im teraz znacznie łatwiej dzięki stypendium. W planie pomocy jest wsparcie w staraniach o nowe mieszkanie dostosowane do ich potrzeb, w budynku, który będzie bez barier architektonicznych.

• w aktualnościach:

• w Gościu Niedzielnym 

Co już zrobiliśmy