Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych SPES

Sołowijaniuk Maja

Majka choruje na zespół Edwardsa. Rurka tracheostomijna wydaje się nieproporcjonalnie duża na tle ciała dziewczynki, ale jest niezbędna, gdyż podpięta do respiratora z jednej strony i do tchawicy dziecka z drugiej strony umożliwia oddychanie. 

Najgorzej jest w nocy, bo Maja ma odwrócony tryb czuwania, co oznacza, że śpi w dzień zamiast w nocy. Do tego jest bardzo ruchliwa i nieraz zdarzyło się, że przypadkowo wyciągnęła rurkę  – mówi mama. W nocy pani Emilia zazwyczaj nie śpi, bo pilnuje, aby Majce nic się nie stało. Nie ma, kiedy odpocząć ani odespać. Gdy przychodzi poranek i Majka w końcu zasypia, mama musi wstać i zaprowadzić starszą córkę do szkoły. 

Maja nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. Jednak przy mamie, która pomimo zmęczenia emanuje spokojem, czuje się bezpiecznie. Jej piwne oczy wpatrują się w mamę jak w obrazek. Oparcie ma także w siostrze. Klaudia z entuzjazmem opowiada o szkolnych perypetiach i o tym jak dba o Majkę. Gdy rurka wysunie się z tracheostomii potrafi ją przytknąć na swoje miejsce.

Wspieramy rodzinę poprzez comiesięczne stypendium. Ponadto sfinansowaliśmy zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz dodatkowego wyposażenia usprawniającego codzienną opiekę nad dzieckiem. Pomogliśmy rodzinie w uzyskaniu prawa własności do budynku mieszkalnego. Dofinansowaliśmy prace geodezyjne oraz termomodernizację.  

Przeczytaj o Majce artykuł w Gościu Niedzielnym: Dom z plastra miodu

O Majce także w naszych aktualnościach: Majce nie straszny chłód

WPŁACAM DARdla-dzieci.org.plDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

MajaMaja

ocieplanie domu Majkiocieplanie domu Majkiocieplanie domu Majkiocieplanie domu Majkiocieplanie domu Majkiocieplanie domu Majki

Co już zrobiliśmy

w latach
2014/2015
  • 600 zł comiesięczne stypendium
  • 600 zł karty do aptek
w latach
2015/2016
  • 600 zł comiesięczne stypendium
  • 2000 zł zakup sprzetu AGD
  • 2800 zł zakup łóżka
w latach
2017/2018 
  • w  wyniku naszych działań, ośrodek pomocy społecznej sfinansował w całości zakup agregatu prądotwórczego
w latach
2018/2019
  • 600 zł comiesięczne stypendium
  • 3690 zł opracowanie dokumentacji geodezyjnej
  • 10.000 zł termomodernizacja domu
  • 1 884,98 zł zakup pralki
w latach
2019/2020
  • 600 zł comiesięczne stypendium
Łącznie  49.774,98 zł